DEBRA ČR slaví 20 let virtuálním během. 

Být nablízku, pomáhat, podporovat, být “NADOTEK”. To je principem pomoci lidem, kteří mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Veškerý výtěžek ze startovného bude věnován neziskové organizaci DEBRA ČR, která lidi s touto nemocí podporuje již 20 let.

Již počtvrté pořádáme spolu s organizací DEBRA ČR virtuální charitativní běh a letos poprvé jsme ho zařadili do našeho tradičního Roku v běhu. Spolu s Debrou tak virtuálním během slavíme 20 let od jejího založení a zahájení podpory lidí s nemocí motýlích křídel v ČR. Vyraž na některou ze šesti tratí, které představují organizaci DEBRA ČR v číslech. Můžeš se tak blíž seznámit s tím, jak Debra lidem s nemocí motýlích křídel pomáhá. 

Vyber si trať, kterou zdoláš během či chůzí, naplánuj si trasu kdekoli se ti to hodí a přispěj tak na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. Nezáleží na tom odkud jsi a kolik máš času, protože to, kde a kdy svůj závod odstartuješ, je jen na tobě. Virtuální je pouze tabulka výsledků, vše ostatní zažiješ v reálném světě. Jediné, co musíš udělat, je přihlásit se do závodu, změřit si svou aktivitu a zaslat důkaz, že máš splněno. Uděláš tak něco nejen pro sebe, ale i pro zdraví těch, kteří se bez pomoci ostatních neobejdou.  

Aktivity je možné nahrávat do výsledků i zpětně, musí ale proběhnout v termínu závodu, tedy od 10.09. do 16.09.2024.

 DEBRA ČR slaví 20 let virtuálním během.. 

 

Virtuální závod neprobíhá v jediný den na jediném místě, ale nabízí širší možnost zapojení všech, kteří chtějí podpořit dobrou věc. Trasu je třeba zdolat v rozmezí od 10.9. do 15.9..2024. Po nahrání výsledků do systému pak můžete porovnat svůj výsledek s ostatními závodníky z celé republiky. 

100 % startovného bude přičteno jako dar na podporu lidí s nemocí motýlích křídel. 

Virtuální závody a výzvy fungují stejně jako jakýkoli jiný druh běhu a skutečně jej poběžíš. Virtuální je pouze tabulka výsledků, vše ostatní je reálné a je jen na tobě, jak zvládneš jednotlivé výzvy, které si odběhneš svým vlastním tempem, kdekoli venku v přírodě i bez ohledu na výsledek. Jediné, co musíš udělat, je přihlásit se do závodu, jít běhat, změřit si svou aktivitu a zaslat důkaz, že máš splněno.

Trasu si naplánuj dle zvolené délky závodu, a to kdekoli se ti to hodí. V zájmu fair-play si ale ohlídej, abys na své trati neběžel(a) víc z kopce než do kopce. Pokud uběhneš delší trasu, než na kterou jsi se přihlásil(a), ničemu to nevadí. Systém tvůj výsledek automaticky přepočítá na požadovanou vzdálenost. Celou délku trati ale musíš absolvovat najednou a není možné sčítat časy a vzdálenost z více aktivit.

Závod můžeš absolvovat kdykoli od 10.9. - 16.9.. a po celou tuto dobu můžeš také nahrávat své výsledky, a to klidně i zpětně. Jedinou podmínkou je, že musíš závod absolvovat v daném termínu.

Pro záznam aktivity můžeš využít sportovní hodinky nebo kteroukoli běžně dostupnou mobilní aplikaci, např. SportsTracker, Strava a další, které měří požadované hodnoty (čas a uběhnutou vzdálenost), pak už stačí jen udělat printscreen a zadat výsledek přes odkaz, který ti přijde po registraci na e-mail.  

 

Nemoc motýlích křídel 

Už počtvrté pořádá virtuální běžecký závod organizace DEBRA ČR, která 20 let podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel, vzácným onemocněním, které se projevuje především extrémně křehkou a zranitelnou kůží. Problémů spojených s tímto onemocněním je však mnohem víc - zranitelné sliznice, problémy s polykáním, krvetvorbou, srůstání prstů, vysoké riziko rakoviny kůže, omezení pohyblivosti atd. Pacienti proto potřebují péči celého multidisciplinárního týmu. Ten funguje v ČR na jediném místě, v Brně. Jedná se o tzv. Klinické EB Centrum při FN Brno. 

DEBRA ČR slaví 20 let celý rok, tentokrát virtuálním během a pokračuje tak v oslavách. Je to jediná organizace, která u nás podporuje výlučně pacienty s nemocí motýlích křídel, poskytuje jim komplexní péči, spolupracuje se špičkovými lékaři a podporuje všechny pacienty u nás adresně, konkrétně. Vedle celé škály služeb a projektů nabízí také materiální pomoc hlavně formou úhrad ošetřovacích materiálů a jiných nezbytných pomůcek. 

Nemoc motýlích křídel má svůj odborný název Epidermolysis bullosa (EB) a označuje vzácné vrozené onemocnění, se kterým u nás žije asi 350 lidí. EB se projevuje především na kůži, která je extrémně zranitelná a lehce se na ní tvoří puchýře a oděrky. Postižené jsou ale také sliznice, pohybový aparát a sekundárně pak celé tělo.

Pomáháme lidem, jejichž kůže je křehká jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. Jsme NADOTEK. 

Děkujeme!!  

 

Startovné 

Minimální výše příspěvku je 100 Kč, ale můžeš přispět i víc, celý výtěžek ze startovného bude věnován organizaci DEBRA ČR, která už 20 let podporuje pacienty s nemocí motýlích křídel. 

Výhody registrace 

K registraci si můžeš přiobjednat:

• krásnou dřevěnou medaili, která ti přijde poštou přímo do schránky
• Knihu Maratonské hledání pravdy, kterou stojí za to číst. Bez ohledu na to, zda jsi začátečník či matador, budeš se k ní opakovaně vracet v různých fázích svého běžeckého života. 
• zvýhodněné roční předplatné RUN magazínu se všemi výhodami

PŘIHLÁSIT DO ZÁVODU 

Pomoz nám s propagací závodu 

Vážíme si toho, že ti nejsou pacienti s nemocí motýlích křídel lhostejní. Pokud víš ještě o dalších lidech, kteří mají stejnou touhu pomoct, moc oceníme, pokud nám pomůžeš s propagací tohoto závodu. Řekni o něm známým, sdílej nějaký z našich příspěvků, nebo se třeba zapoj do naší události na Facebooku. Čím více lidí se postaví na startovní čáru tohoto závodu, tím větší podpory se motýlkům dostane. Děkujeme. 

 

TRATĚ:

Jedinečná záležitost

1 km / dětský běh - DEBRA je jediná organizace v ČR, která ve spolupráci s klinickým EB centrem poskytuje komplexní péči pacientům s tzv. nemocí motýlích křídel.  

Cesta zakladatelek

4 km / chůze - Debra má 4 zakladatelky, které stále střeží její práci, působení i rozvoj. 

Běžíme pro nový lék

8 km - 8 pacientů se dosud zapojilo do klinické studie, která testuje nadějný lék na lepší hojení ran 

Makáme pro “Motýlky”10 km - 10 pracovníků v Debře denně pracuje na podpoře malých i velkých pacientů a jejich rodin. 

Nešetři (se)

12 km - Díky úhradám od zdravotních pojišťoven nemusí pacienti už 12 let šetřit speciálními obvazy. 

Dlouhý let Debry

20 km / chůze - Už 20 let pomáhá DEBRA ČR všem rodinám s nemocí motýlích křídel u nás.